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                                                                发稿时间:2020-06-03 22:46:08

                                                                在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                                奥巴马成为美国首位黑人总统后,很少有人会说美国黑人的社会地位已彻底改变,相反,很多人会提及“奥巴马从小跟着白人母亲,在白人社群长大,本身是离黑人社群很远的混血黑人”。记者在美国认识几个混血黑人,他们通常对白人或亚裔父母一方更认同,认为这一方对他们的生活更有影响。有个黑人混血男孩的妈妈是泰国人,记者看他在社交媒体上发的都是和母亲家族的人合影,没有一张与黑人父亲的合照。

                                                                美国佐治亚州现任州长是来自共和党的布赖恩·肯普,他2018年击败原本有望成为美国首位黑人女州长的民主党候选人艾布拉姆斯。肯普被民主党人指控压制选民、阻碍少数族裔选民登记,在那场选举中“既当裁判员又当运动员和记分员”。美国权益组织“新佐治亚”负责人恩瑟·尤福特女士近日在《纽约时报》撰文说:“令我心碎的是,经常有黑人女性问我,‘我们的选票还将被计算在内吗?’”这位非裔美国人认为,美国黑人在面临切实挑战时需要一个“全新剧本”,过去民主党长期对待黑人的态度好像是只要在选前使点劲就可以获得他们的支持,毕竟数据显示“每10个新黑人选民中就有8个为民主党投票”。她特别提到,尽管特朗普2016年仅在佐治亚州赢得21万张选票,但该州有90多万名有投票资格的黑人选民都待在家里,原因是“他们不相信为民主党候选人投票就意味着能拥有一位代表他们的总统”。

                                                                因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                                “现在有人问热心民权运动的人,你们什么时候才能满足?”1963年,在著名的《我有一个梦想》演说中,马丁·路德·金自问自答:“只要黑人仍然遭受警察难以形容的野蛮迫害……只要黑人的基本活动范围只是从少数民族聚居的小贫民区转移到大贫民区……只要纽约有一个黑人认为他投票无济于事,我们就绝不会满足……”他同时强调:“在争取合法地位的过程中,我们不要采取错误的做法。我们斗争时必须永远举止得体,纪律严明……”显然,“膝盖锁喉”导致弗洛伊德死亡的白人警察和在各地示威抗议中纵火、抢劫的黑人都会让马丁·路德·金大失所望。

                                                                小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                                提升社会地位离不开自信和自强

                                                                ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷